Comunicazione positiva nella cura della demenza.

7 settembre 2021

Comunicazione positiva nella cura della demenza

Cos'è la demenza?

La demenza è una sindrome - solitamente di natura cronica o progressiva - in cui si verifica un deterioramento del funzionamento cognitivo e, quindi, della capacità di elaborare il pensiero oltre quanto ci si potrebbe aspettare dall'invecchiamento "normale". Di conseguenza, la demenza colpisce: memoria, pensiero, orientamento, comprensione, calcolo, capacità di apprendimento, linguaggio e giudizio. La compromissione della funzione cognitiva è comunemente accompagnata, e occasionalmente preceduta, da un deterioramento del controllo emotivo, del comportamento sociale e/o della motivazione (Dementia Care UK, 2019).

Come possiamo comunicare in modo efficace per supportare le persone con demenza?

Ho lavorato nei reparti di demenza per 15 anni e, attraverso queste esperienze, ho visto quanto sia importante che la comunicazione rimanga coerente per tutto il tempo. Personalmente trovo la comunicazione non verbale molto utile nella cura della demenza poiché la comunicazione verbale è spesso limitata.

Comunicazione basata sul tocco

Secondo The Alzheimer's Society (2012) il tatto può essere usato come mezzo per rassicurare e fornire comfort e connessione. Inoltre, un articolo di Hansen et al (2016) riconosce che il tatto stimola la produzione di ossitocina, una sostanza chimica nel nostro cervello che porta a sentimenti di vicinanza, sicurezza e, soprattutto, diminuzione dell'ansia. Quando l'ossitocina viene rilasciata, un'altra sostanza chimica viene ridotta: l'ormone cortisolo. Il cortisolo è un ormone dello stress che può avere effetti dannosi sulla salute fisica e sul benessere mentale.

Inoltre, ci sono molte nuove ricerche sull'impatto del tocco limitato nella cura della demenza (definito "deprivazione del tocco") e su come questo può portare a sentimenti di isolamento, ansia, scarsa fiducia, insicurezza e diminuzione della consapevolezza sensoriale. Di conseguenza, ciò può comportare risposte e/o espressioni comportamentali difficili. Questa ricerca per me dimostra che l'uso del tatto - e della vicinanza fisica - può essere il modo più importante per comunicare alle persone con malattie acute (e anziane) che sono importanti come esseri umani.

Tuttavia, è importante assicurarsi che il paziente sia a suo agio con il tatto leggendo attentamente le note del paziente o ponendo la domanda direttamente al paziente, ove possibile.

Capisco che questo sia un argomento impegnativo e, di conseguenza, molti membri del personale si sentono insicuri o a disagio nel farlo. In questo caso, potresti chiedere supporto a un manager o una formazione su come il tocco è appropriato e come può essere utilizzato per supportare la cura e il benessere del paziente.

Di seguito sono riportati alcuni esempi di come possiamo integrare il tocco nelle nostre interazioni quotidiane:

• Scambiarsi una stretta di mano

• Accarezzando o tenendogli la mano

• Accarezzare o strofinare la spalla o la schiena

• Mettere un braccio intorno a loro, Dare un abbraccio

La mia esperienza nel costruire il tocco nella cura del paziente

Ho una paziente nel mio reparto a cui piace avere i capelli messi in bigodini e asciugati con il phon e tutte le "chiacchiere" che accompagnano la tipica esperienza di parrucchiere. Questo è qualcosa che farei per mia nonna da bambina, quindi in realtà sono abbastanza bravo! Mi chiede anche ora quando "prenota"! Il senso di cura di sé, unito all'interazione umana, le permette di sentirsi, almeno per un breve periodo, libera dalla demenza e da tutte le sue restrizioni. Ciò le consente di esplorare e riflettere su come si sente, pensare a ciò che ricorda del suo passato e consentire a tutti i ricordi di venire a galla. È importante sottolineare che può ridere e scherzare (ha un grande senso dell'umorismo!) che è ottimo per la salute mentale. Ottenere appuntamenti regolari dai capelli è qualcosa che la mia paziente ha fatto mensilmente per 50 anni, quindi ora sembra una parte solida della sua routine, il che è ottimo per il suo benessere e per stimolare la memoria.

Ma ci sono più che benefici sociali in questa routine, poiché posso anche usare questo tempo con lei per fare il check-in e vedere come sta andando più in generale in termini di salute. Ad esempio, posso considerare?

Come sta guardando - ad es. La sua carnagione è buona e i suoi occhi sono a posto?

Com'è il suo respiro e il suo udito?

Come stanno i suoi denti/gengive?

Come sta comunicando? C'è qualche differenza evidente rispetto al mese scorso?

Comunicazione attraverso l'olfatto

L'olfatto può anche essere uno strumento utile per riaccendere i ricordi nei pazienti affetti da demenza. Ad esempio, ricordo un particolare cambiamento in cui un nuovo paziente è arrivato in reparto con problemi di comunicazione avanzati. Prima di esaminare i modi per sostenerla attraverso una valutazione dei bisogni, il mio primo lavoro è stato quello di aiutarla a sistemarsi. Mentre le mostravo il reparto e l'area riposo/notte è passato un carrello della lavanderia. Ho guardato come ha notato questo e come si illuminava la sua espressione facciale: stavo leggendo il suo linguaggio del corpo non verbale. La sua espressione sembrava di gioia/eccitazione/felicità davanti al carrello della biancheria che passava, il che mi ha fatto chiedere quale fosse la connessione. Ho notato che questi sono i suoi appunti e ho continuato il tour per aiutarla a sistemarsi.

Tuttavia, durante il mio turno successivo stavo pensando a come esplorare ulteriormente la risposta del carrello della lavanderia. Mi chiedevo se avesse lavorato in lavanderia prima? Forse aveva un lavoro di pulizia in un hotel o in ospedale?

Sebbene non vi fosse alcuna prova di ciò nei suoi appunti, ciò che sembrava davvero accendere le sue espressioni facciali era l'odore del bucato pulito. Per cercare di capire di più, e anche per cercare di capire i suoi modi preferiti di comunicare, un giorno ho iniziato a piegarle degli asciugamani puliti per vedere se potevo ottenere una risposta. In pochi minuti si è alzata in piedi accanto a me annusando gli asciugamani, sorridendo e ha iniziato ad aiutarmi a piegarli. Ero piuttosto sbalordito perché, fino a quel momento, non eravamo riusciti a ottenere molta comunicazione da lei e la sua demenza era stata valutata come grave. Gli odori avevano, in qualche modo, riacceso nel suo cervello il ricordo di un possibile impiego, forse. Da quel giorno, questa paziente aiuta a piegare tutta la biancheria pulita e, con un po' di aiuto, stira anche la biancheria per il letto. Questo, di solito, dovrebbe essere fatto dal personale, ma poiché questo è qualcosa che le piace fare, non c'è nulla di male nel coinvolgerla nel processo e la routine - come accennato in precedenza - è davvero di supporto al benessere.

Cose da ricordare

Molti clienti perdono conoscenza verso la fine della vita, ma hanno ancora una certa consapevolezza della presenza degli altri nella stanza. Ciò suggerisce che il paziente può sentire ciò che viene detto, ad esempio, o sentire qualcuno che gli tiene la mano. È importante ricordarlo sempre, poiché dire cose presumendo che qualcuno non possa sentire semplicemente perché non può comunicare con te verbalmente potrebbe essere incredibilmente irrispettoso e poco professionale. Una volta ho sentito un'infermiera dire "è già morto?" In presenza di un paziente e quasi istantaneamente la frequenza cardiaca del paziente è aumentata e ci sono stati segni di panico interno. Questo deve essere stato molto angosciante per il paziente da sentire ed è stato anche molto angosciante per me come infermiera che supportava le cure di fine vita poiché questo rimuoveva ogni dignità e la possibilità di una "buona morte" (Alzheimer Scotland, 2005). Il termine buona morte, tuttavia, trova molto scomodo per molti. Tuttavia, avere una buona morte è fondamentale per un'assistenza dignitosa di fine vita, che è ciò che molti pazienti affetti da demenza si trovano, inevitabilmente, ad affrontare. C'è un articolo davvero perspicace in Psychology Today sul significato di una buona morte, e vale la pena leggerlo per approfondire la tua comprensione e rimuovere lo stigma associato al parlare della morte: vedi https://www.psychologytoday.com/gb/ blog/comprensione-dolore/202003/cos'è-buona-morte

Ho anche scritto un articolo per CACHE Alumni, sulla navigazione in perdita come professionista dell'assistenza, che puoi trovare qui; https://www.cachealumni.org.uk/Public/News/Articles-folder/Loss_And_Grief_Andi_Smart.aspx?WebsiteKey=f50a7342-ef7c-4741-9b60-1983d5c33bab

Suggerimenti per una migliore comunicazione

Innanzitutto, ricorda sempre che la comunicazione avviene sia consciamente (verbale – parlato) che inconsapevolmente (non verbale – linguaggio del corpo, espressioni facciali, tono di voce). Ciò significa che, se agiamo in modo incoraggiante, positivo e/o fiducioso, portiamo ottimismo e rassicurazione nella conversazione. Tuttavia, d'altra parte, se sembriamo impazienti, risentiti e/o infelici, possiamo portare negatività insieme a un senso di rovina e tristezza. Quindi, in primo luogo, è fondamentale iniziare la conversazione con un approccio allegro e positivo.

Oltre a prepararti alla conversazione dovresti considerare anche l'allestimento ambientale: la stanza è occupata? La TV è troppo rumorosa? Il traffico è rumoroso? In questo caso, trova uno spazio che offra meno distrazioni. Questo perché una persona con demenza può già sentire che la vita è caotica e confusa, quindi il "rumore" aggiunto aumenta questi sentimenti negativi.

Un'altra cosa che ho imparato è che tutti hanno un momento buono e uno cattivo per parlare - demenza o non demenza - quindi è importante essere rispettosi di questo. Pensa se la persona preferisce parlare al mattino o alla sera? Di solito è meglio per loro parlare prima o dopo un pasto? L'osservazione ti aiuterà a capirlo e potrai fare riferimento alle note nei piani di cura e chiedere anche ai colleghi o alla famiglia del paziente la loro guida.

Cerco sempre di incontrare il livello degli occhi della persona in quanto ciò può aiutarla a concentrarsi e anche aiutarmi a vedere che ho la sua attenzione. Incoraggia anche sentimenti di rispetto, piuttosto che stare sopra qualcuno e parlare con loro. Il linguaggio del corpo è davvero molto importante, quindi assicurati di essere aperto e rilassato. Potresti anche sederti vicino alla persona (ma non troppo vicino da invadere lo spazio personale) per aiutare ad avviare una conversazione.

Quando parli, assicurati sempre di parlare lentamente, mantieni l'argomento e concedi molto tempo di elaborazione - questo potrebbe rendere la pausa leggermente scomoda, ma ne vale la pena per il paziente. Non alzare la voce o rimproverare un paziente: questo è inaccettabile e può essere molto angosciante e possibilmente istigare a comportamenti di sfida. Dovresti usare frasi brevi con un'enfasi sulla conversazione piuttosto che molte domande in quanto ciò può scoraggiare. Se il paziente ha difficoltà a capire ciò che stai dicendo, suddividilo in blocchi di informazioni più piccoli o concentrati su un argomento, ma riformula invece di ripetere e parcheggia gli altri finché non avrai un altro tempo per parlare - è importante non sovraccaricare la persona. Infine, includi sempre la persona con demenza nella conversazione e questo aiuterà a informare e sviluppare ulteriormente il senso di sé e di identità.

Conclusione

Per concludere, la ricerca mostra chiaramente che i pazienti affetti da demenza richiedono molti metodi di comunicazione diversi. Dal verbale, al non verbale come il tatto o l'olfatto, questo approccio combinato è necessario per garantire che le "voci" di coloro che soffrono della condizione siano ascoltate. Di conseguenza, l'olfatto, la vista, il tatto, l'udito e il gusto sono tutte possibili vie per i ricordi e le emozioni e le esperienze che contengono. La ricerca, tuttavia, riconosce una lacuna nell'uso del tocco come mezzo per supportare la comunicazione e il benessere e, quindi, è necessaria una maggiore formazione e sviluppo in questo settore per garantire che il personale sia sicuro di fornire questa interazione umana tanto necessaria con cura e fiducia.

Riferimenti

Alzheimer Scozia, (2005). Lasciar andare senza arrendersi: Continuare a prendersi cura della persona con demenza: Edimburgo, Alzheimer Scozia.

Alzheimer's Society, (2012). Le fasi successive della demenza' Factsheet 417, Londra: Alzheimer's Society.

Dementia Care UK (2019). Cos'è la demenza? Citato su: https://www.alzheimers.org.uk/about-dementia/types-dementia/what-dementia - accesso 28 09 20

Hansen, N., Jørgensen, T., e Ørtenblad, L. (2006). Massaggio e tocco per la demenza. Il database Cochrane di revisioni sistematiche. Volume 9, pagine 223 – 265.

Articolo originale

https://www.cachealumni.org.uk/CACHE/Professional-Development/Articles-folder/Positive_communication_in_dementia_care.aspx

7th September 2021

Positive communication in dementia care

What is dementia?

Dementia is a syndrome – usually of a chronic or progressive nature – in which there is deterioration in cognitive functioning and, thus, the ability to process thought beyond what might be expected from ‘normal’ ageing. As a consequence, dementia affects: memory, thinking, orientation, comprehension, calculation, learning capacity, language and judgement. The impairment in cognitive function is commonly accompanied, and occasionally preceded, by deterioration in emotional control, social behaviour and/or motivation (Dementia Care UK, 2019).

How can we communicate effectively to support people with dementia?

I have worked on dementia wards for 15 years and, through these experiences, I’ve seen how important it is for communication to remain consistent throughout. I personally find non-verbal communication very useful in dementia care as verbal communication is often restricted.

Touch based communication

According to The Alzheimer’s Society (2012) touch can be used as a means to reassure, and provide comfort and connection. Furthermore, a paper by Hansen et al (2016) recognises that touch stimulates the production of oxytocin which is a chemical in our brain that leads to feelings of closeness, safety and, importantly, decreased anxiety. As oxytocin is released, another chemical is decreased - the hormone cortisol. Cortisol is a stress hormone that can have detrimental effects on physical health and mental wellbeing.

Additionally, there is a lot of new research on the impact of limited touch in dementia care (termed ‘touch deprivation’) and how this can lead to feelings of isolation, anxiety, poor trust, insecurity and decreased sensory awareness. As a consequence this can result in challenging behavioural responses and/or expressions. This research to me demonstrates that the use of touch - and physical closeness - may be the most important way to communicate to acutely ill (and aged) persons that they are important as human beings.

However, it is important to ensure that the patient is comfortable with touch by carefully reading over patient notes or asking the question of the patient directly where possible.

I understand this is a challenging topic and, consequently, many staff feel unsure or uncomfortable doing this. In this case, you could ask for some support from a manager or some training on how touch is appropriate and how it can be used to support patient care and wellbeing.

Below are some examples of how we can build touch into our daily interactions:

• Shaking hands

• Patting or holding their hand

• Patting or rubbing their shoulder or back

• Putting an arm around them

• Giving a hug

My experience of building touch into patient care

I have a patient on my ward who likes having her hair put in curlers and blow dried and all the ‘chit chat’ that goes with the typical hairdresser experience. This is something I would do for my nan as a child so I am actually pretty good! She even requests me now when ‘booking in’! The sense of self care, combined with human interaction, allows her to – for a short time at least – feel free from the dementia and all its restrictions. This allows her to explore and reflect on how she is feeling, think about what she remembers from her past and allow all the memories to come to the surface. Importantly, she can have a laugh and a joke (she has a great sense of humour!) which is great for mental health. Getting regular hair appointments is something my patient did for 50 years on a monthly basis, so this feels like a solid part of her routine now – which is great for her wellbeing and for stimulating memory.

But there are more than social benefits to this routine, as I can also use this time with her to check in and see how she is doing more broadly in terms of her health. For example, I am able to consider?

How she is looking – e.g. Is her complexion good and do her eyes look OK?

How is her breathing and her hearing?

How are her teeth/gums?

How is she communicating? Is there any noticeable difference from last month?

Communication through sense of smell

Sense of smell can also be a useful tool in reigniting memories in dementia patients. For example, I remember one particular shift where a new patient came to the ward with advanced communication challenges. Before looking at ways to support through a needs assessment, my first job was to help her get settled in. Whilst I was showing her around the ward and the rest/sleeping area a laundry trolly went past. I watched as she noticed this and how her facial expression lit up: I was reading her non-verbal body language. Her expression seemed to be of joy/excitement/happiness at the passing laundry trolly which made me wonder what the connection was. I noted this is her notes and carried on with the tour to help get her settled in.

However, on my next shift I was thinking about ways to explore the laundry trolley response further. I wondered if she had worked in laundry before? Maybe she had a cleaning job at a hotel or hospital?

While there was no evidence of this in her notes, what seemed to really ignite her facial expressions was the smell of the clean laundry. To try and figure out more, and also try to understand her preferred ways to communicate, I started folding some clean towels by her one day to see if I could get a response. Within minutes she was standing up next to me smelling the towels, smiling and she started helping me fold them. I was pretty flabbergasted as, until that point, we had not managed to get very much communication out of her, and her dementia had been assessed as severe. The smells had, in whatever way, reignited a memory in her brain of possible employment, maybe. Since that day, this patient helps fold all the clean laundry and, with some support, she also irons some bedding for her bed. This would, usually, be done by staff but as this is something she enjoys doing there is no harm in getting her involved in the process and routine – as mentioned previously – is really supportive of wellbeing.

Things to remember

Many clients lose consciousness towards the end of life yet still have some awareness of others’ presence in the room. This suggests that the patient can hear what is being said, for example, or feel someone holding their hand. It’s important to always remember this as, saying things under the assumption that someone cannot hear simply because they cannot communicate with you verbally could be incredibly disrespectful and unprofessional. I once heard a nurse say “is he dead yet?” In the presence of a patient and almost instantly the patient’s heart rate went up and there were signs of internal panic. This must have been very distressing for the patient to hear and it was also very distressing for me as a nurse supporting end of life care as this removed all dignity and the possibility of a ‘good death’ (Alzheimer Scotland, 2005). The term good death does, however, sit very uncomfortably with many. However, having a good death is crucial to dignified end of life care, which is what many dementia patients are, inevitably, facing. There is a really insightful article in Psychology Today on the meaning of a good death, and it’s worth having a read to further your understanding and remove the stigma associated with talking about death: see https://www.psychologytoday.com/gb/blog/understanding-grief/202003/what-is-good-death

I’ve also written an article for CACHE Alumni, on navigating loss as a care professional, which you can find here; https://www.cachealumni.org.uk/Public/News/Articles-folder/Loss_And_Grief_Andi_Smart.aspx?WebsiteKey=f50a7342-ef7c-4741-9b60-1983d5c33bab

Tips for better communication

First and foremost, always remember that communication happens both consciously (verbal – speaking) and unconsciously (non-verbal - body language, facial expressions, tone of voice). This means, that, if we act in an encouraging, positive and/or confident manner we bring optimism and reassurance to the conversation. However, on the other hand, if we appear impatient, resentful and/or unhappy then we can bring negativity along with aa sense of doom and gloom. So, firstly, starting the conversation with a cheerful, positive approach is key.

As well preparing yourself for the conversation you should also consider the environmental set up: is the room busy? Is the TV too loud? Is the traffic noisy? If this is the case, find a space that offers less distractions. This is because a person with dementia may already feel that life is chaotic and confusing., so the added ‘noise’ increases these negative feelings.

Another thing I have learnt is that everyone has a good and a bad time for talking - dementia or no dementia - so it’s important to be considerate of this. Think about whether the person prefers to talk in the morning or in the evenings? Is it usually best for them to talk before or after a meal? Observing will help you figure this out and you can refer to notes in care plans as well as asking colleagues or the patient’s family for their guidance too.

I always try to meet the person’s eye level as this can help them to focus and also help me see that I have their attention. It also encourages feelings of respect, rather than standing over someone and speaking down to them. Body language is really very important so make sure you are open and relaxed. You could also sit close to the person (but not too close as to encroach on personal space) to help with initiating a conversation.

When speaking, always ensure you speak slowly, keep to topic and allow lots of processing time - this might make the pause feel slightly uncomfortable, but it is worth it for the patient. Do not raise your voice or tell a patient off – this is unacceptable and can be very distressing and possibly instigate challenging behaviour. You should use short sentences with an emphasis on conversation rather than lots of questions as this can feel daunting. If the patient is finding it hard to understand what you are saying then break this down into smaller chunks of information or focus in on one topic, but re-phrase rather than repeat, and park the others until you get another time to speak – it’s important not to overload the person. Finally, always include the person with dementia in the conversation and this will help to further inform and develop their sense of self and sense of identity.

Conclusion

To conclude, research clearly shows that dementia patients require many different methods of communication. From verbal, to non-verbal such as touch or smell, this combined approach is needed to ensure the ‘voices’ of those with the condition are heard. Consequently, smell, sight, touch, sound and taste are all possible avenues to memories and, the emotions and experiences these contain. Research does, however, recognise a gap in the use of touch as a means to supporting communication and wellbeing and, thus, there is a need for more training and development in this area to ensure staff are confident in delivering this much-needed human interaction with care and confidence.

References

Alzheimer Scotland, (2005). Letting go without giving up: Continuing to care for the person with dementia: Edinburgh, Alzheimer Scotland.

Alzheimer’s Society, (2012). The later stages of dementia’ Factsheet 417, London: Alzheimer’s Society.

Dementia Care UK (2019). What is dementia? Cited on: https://www.alzheimers.org.uk/about-dementia/types-dementia/what-dementia - accessed 28 09 20

Hansen, N., Jørgensen, T., and Ørtenblad, L. (2006). Massage and touch for dementia. The Cochrane database of systematic reviews. Volume 9, pages 223 – 265.